Hierboven zijn de zenuwen bijna niet te zien, dit is de dikke zwarte wand die die centrale witte ruimte (spinaal vocht) omringd. De zenuwen zijn verkleefd aan elkaar en de wand en omringd door litteken, waardoor het spinaal vocht niet meer alles kan smeren en afvalstoffen afvoeren. (foto van rond 2016 na diagnose arachnoiditis)

 

Voor mij persoonlijk:

Ik heb maandelijks inspuiting met straffe pijnstilling/ontstekingsremmer die blood/brain barrier kan doorbreken.(extreem weinig medicatie kan van uit je bloed naar je spinaal vocht gaan)  Na enkele weken voel ik dat dit uitwerkt en dat de symptomen opnieuw erger worden. Ik neem ook dagelijks andere medicatie en supplementen die mijn toestand stabiel zouden moeten houden.

Dagelijkse routine om de pijn draaglijk te houden:

• Tijdens de nachts slaap ik op verwarmde matras.

• 7u Voor ik uit bed kruip moet ik starten met een reeks stretchoefeningen.

• 's Ochtends is het belangrijk dat mijn benen en rug geen koud krijgen, anders ben ik verkrampt voor de rest van de dag. Bij koud weer draag ik een lange onderbroek.

• 7u50 : Om te kunnen werken is het belangrijk dat ik kan liggen tot vlak voor ik vertrek naar het werk.

• Na het opstaan 's ochtends heb ik 3u dat ik redelijk normaal kan functioneren, daarna gaat het snel bergafwaarts, na 4,5 uren moet ik liggen. (eventueel gaan werken)

• Tijdens die 4u moet ik zorgen dat ik niet te veel zit, moet ik speciale beugel dragen die mijn wervels uit elkaar kan houden. ( wervelontspanner van Dr Daum)

• Mijn comfortabele grens ligt op 4000 stappen per dag, als ik hier over ga, heb ik gegarandeerd meer last van alle symptomen. Dit is natuurlijk ook de ene dag erger dan de andere.

• 12u15 : Na maximum 4,5 uren niet te liggen moet ik liggen eerst 1u op infraroodmassagematras, zo circuleert mijn spinaal vocht en kunnen gifstoffen afgevoerd worden.

• 13u15 : Daarna eet ik al liggend.

• Ik lig in de zetel redelijk plat met speciaal kussen onder mijn voeten tot minimum 16u,

• De rest van de dag kan ik maximum nog 1u recht zijn. Ieder keer dat ik moet rechtstaan is een verkorting van 10 minuten van het uurtje dat ik nog actief kan zijn.

 

 

 

Extra info:

• Alles wat ik meer doe dan hierboven beschreven, moet ik de dag nadien voor boeten.

• Ik moet snel na het opstaan beginnen met mijn activiteiten, anders is mijn tijd op, en kan ik de rest van de dag niks meer doen. Daarom ben in het liefst actief 's morgens vroeg, zonder veel treuzelen.

• Als ik in de namiddag of avond iets moet doen, moet ik zo lang mogelijk slapen en de ganse voormiddag gewoon in mijn zetel liggen.

• Als ik weet dat ik meer dan 4 u niet kan liggen moet ik preventief krukken gebruiken (om de druk op wervels te verminderen en op te vangen met mijn armen) en me verdoven met alcohol of medicatie, zodat ik het langer kan volhouden. Maar dan nog moet ik de dag erna niets plannen en rusten.

• Zitten is nog slechter dan rechtstaan. Alleen zitten in goede zetel/stoel met goede armleuningen zodat ik kan mezelf ondersteunen is nog doenbaar. De enige positie om te rusten is compleet plat liggen op goede matras/zetel met benen ondersteund, in de warmte.

• Ik kan zware dingen opheffen als het op hoogte staat. Draaien is moeilijk, passeren in een nauwe doorgang, of slenteren tussen een hoop volk. Hierdoor kan ik niet op een normale manier gaan en kan ik niet met mijn lichaam gewoon recht vooruit wandelen, wat heel belastend en pijnlijk is.

   

• Door al deze moeilijkheden, moeten al mijn activiteiten heel goed gepland worden. Een uur op voorhand planning wijziging kan ervoor zorgen dat mijn ganse dag in het water valt en eventueel de dag erna ook. Elke activiteit van meer dan een half uur heeft effect op de dag erna, en moet ik de halve dag ervoor ook rekening mee kunnen houden.

• Ik kan afwijken, maar dan moet ik zorgen dat ik goed uitgerust ben de dag ervoor, en de dag erna er niks inplannen, want gegarandeerd moet ik een ganse dag rusten. 2 dagen na elkaar iets doen of redelijk actief zijn lukt mij nooit. Mijn humeur kan hier ook onder lijden, vooral op het einde van de dag en de dag erna, verdoving door alcohol zorgt voor de dag zelf dat het beter gaat, maar dag erna moet dan een rustdag zijn,

• In noodgevallen dat ik moet actief zijn, maar mijn lichaam niet meewil, dan kan ik naast medicatie een TENS-toestel gebruiken met elektrische stoorsignalen op rug. Deze zorgt ervoor dat de zenuwsignalen verstoord worden, waardoor je afgeleid bent, en minder bezig bent met de pijnprikkels die je krijgt. Als je het toestel aflegt moet je natuurlijk wel dubbel boeten, dus enkel in noodgevallen.

• Hierdoor kan ik ook niet ver weg met auto, zitten is sowieso het slechtste, als ik dan bvb 1,5u moet rijden moet ik minimum 2 * stoppen onderweg om even te liggen op een “lazy bag” of op een matras in een camionette. Als ik dan aankom heb ik nog 2,5u om actief te zijn, en als ik nog terug moet rijden, heb ik maar 1u om actief te zijn.

• Stress is iets wat je voelt in al je zenuwen, en aangezien die van mij ontstoken zijn, krijg ik bij stress direct een verhoogd pijnniveau en ben ik hypergevoelig.

​

DONT'S:

• koud krijgen van 's ochtends

• geen mogelijkheid hebben om te liggen

• niet thuis kunnen slapen op juiste matras en met voordien andullatietherapie

• Als ik door omstandigheden een uur moet wachten op iemand, heb ik ipv 4 u maar 3 actieve uren meer

• Stress

​

DO's

• goed verwarmde plaats

• geen stress, alcohol om te relaxeren

• niet ver rijden

• plaats om te liggen indien nodig

• niet te lang nodeloos rechtstaan of zitten