Mijn zoektocht naar de juiste medicatie...

Eerst en vooral, ik wil geen behandeling promoten, ik geef je enkel mijn persoonlijke ervaringen mee waar je hopelijk iets uit kunt leren voor jezelf. Iedereen is anders, zeker bij AA!

 

 

December 2013 – April 2016

In de periode voor mijn diagnose heb ik me moeten behelpen met :

• Dafalgan 1g

• Gamberan 500mg

• Tradonal odis 50mg, Tradonal retard 100mg

• Diazepam 10mg

• injectie Mobic 15mg/1,5ml

• infiltraties

• Kinesitherapie

• Rugschool

• Andullatiematras

• korset van Daum

Om helemaal mee te zijn met het verhaal is het interessant om eerst mijn zoektocht naar diagnose te lezen, omdat daar mijn doktersbezoeken van december 2013 tem april 2016 beschreven staan.

 

Mei 2016

• Sinds 30/4/16 heb ik van Dr Tennant bevestiging gekregen dat ik AA heb. Hij stelt ook een medicatieprotocol voor. Nu proberen om de medicatie allemaal te krijgen

• Huisarts kent de voorgestelde medicatie niet, en wil dat ik naar specialist ga om dit te laten voorschrijven, hij stelt voor om naar een specialist revalidatie en fysische geneeskunde te gaan, een andere dan de vorige keer, want die kon niks meer voor me doen had hij gezegd.

• specialist revalidatie en fysische geneeskunde: eerste bezoek daar met alle informatie over AA. Ze heeft er geen ervaring mee. Ze stelt voor om lumbale punctie te doen. Nochtans is dit heel gevaarlijk bij personen met AA. Als ik dit opzoek, raadt iedereen je dit af. Ik heb dit onderzoek dan ook geweigerd. Van het medicijn Taradyl ( Keterolac) heeft ze nog nooit gehoord. Ze stuurt me door naar de neurologe waar ik vroeger al was geweest

 

Juni 2016

• Terug naar mijn neurologe geweest met het protocol dat Dr Tennant voorstelt. Ze is in het begin redelijk kritisch en wil niet “experimenteren” op mij. Ze gaat akkoord om met Medrol dose pack te starten, maar verwittigd me wel voor de bijwerkingen. Met de zwaarste dosis

• dag1: 32 mg

• dag2: 16 mg 16mg

• dag3: 8mg voor ontbijt 4mg na lunch 4mg na avondmaal 8mg voor slapengaan

• dag4 : 4   4   4   8

• dag5 : 4   4   4   4

• dag6 : 4         4   4

• dag7 : 4               4

• dag8 : 4

• dag9 : /

• dag10: 4

• Daarna onderhoudsdosis en dit blijven aanhouden: 2 dagen niks, 1 dag 4mg om 15u ( dan is cortisol niveau in lichaam normaal op zijn laagst)

• na 7 dagen medrol opnieuw naar neurologe. Ze gaat akkoord om de volgende 3 weken telkens 3 dosissen Taradyl in te spuiten. Ze verwittigd me dat dit niet langdurig mag en heel slecht is voor nieren en lever en dat dit normaal enkel wordt toegediend in het ziekenhuis na een zware operatie.

• Na de eerste inspuiting Taradyl voel ik me direct VEEEL beter. Ik heb nog nooit op zo'n korte tijd zo'n verbetering gehad. Nog altijd pijn en andere symptomen, maar toch wel iets beter. Op dit moment staat er in het protocol om ook Trental (pentoxifylline) te nemen. Trental zet bloedvaten open en zorgt dus voor betere doorbloeding.

• Na 2 weken krijg ik echt maagklachten en jeuk van de medrol

• opnieuw naar neurologe: vanaf nu neem ik omneprazole 20mg 2*/dag als maagbescherming

 

 

Juni 2016

• Ik heb een studie gelezen over iemand die met extreem hoge dosissen vitamine E in combinatie met pentoxifylline (Trental) het littekenweefsel kon verminderen. Op dit moment staat dit ook als een mogelijkheid in het protocol van Dr Tennant. Die studie zal ik meenemen naar mijn neurologe.

• Terug naar mijn neurologe: ik ben heel dankbaar dat ze haar nek durft uitsteken en medicatie voorschrijven waar ze ook weinig ervaring mee heeft. Ze is akkoord om pentoxifylline (Trental) voor te schrijven en te proberen onder strikte voorwaarden. Ik wordt er aan herinnerd dat Ketorolac,(Taradyl) heel goed helpt, maar ik mag het niet blijven pakken, ik zou altijd maar hogere dosis nodig hebben en uiteindelijk zou het niet meer werken. Dus alleen maar gebruiken als ik eens uitzonderlijk veel pijn heb. Op dat moment moet ik altijd paar dagen voordien pentoxifylline stoppen, altijd! Of als ik eens moet uitzonderlijk actief zijn. De maagpijn van de medrol zou moeten beteren. Haar mening over andere extra vitamines: Ipv alle vitmines: is het voldoende om voldoende fruit en groenten, 2*/ week vis. Anders is je lichaam niet meer gewoon om vitamines uit de voeding te halen en dat wil de farmaceutische sector, dan kunnen ze nog meer verkopen. De jeuk kan inderdaad komen van de medrol, veel mensen hebben zwakke plekken in huid na langdurig of hoge hoeveelheid. Medrol kan ook zorgen voor maagbloedingen, osteoporose, ….. Zolang ik niet constant maagpijn heb of moet overgeven, dan geen probleem, de omneprazole alleen moet voldoende zijn om te beschermen, wel iedere dag nemen! Voorlopig pentoxifylline 400mg / dag , nog niet 2*, misschien later

• Ik bespreek ook om in mijn dossier te zetten dat er nooit nog infiltraties of lumbale puncties mogen gebeuren wegens arachnoiditis. Na heel veel informatie te tonen is ze gelukkig akkoord om dit te doen. Eindelijk staat het in mijn dossier en kan ik iets geruster zijn bij andere dokters.

• Op de bijsluiter van Taradyl ( Keterolac) en pentoxifylline(Trental) staat telkens dat je beide producten nooit mag combineren. Toch moet ik dit doen. Ik zoek de halfwaardetijd van beide producten op (informatie via apotheker). En het blijkt dat de pentoxifylline wel snel afbreekt (dus na 2 dagen stoppen mag ik mijn spuitje nemen) Maar van Taradyl is de halfwaardetijd een pak groter en moet ik nadien 4 dagen wachten om terug pentoxifylline te nemen. Na mijn spuitje moet ik sowieso 1 week maagbescherming omneprazole nemen tegen maagbloedingen.

• Voor het voorschrijven van hormonen heeft ze mijn bloed afgenomen om alles te onderzoeken en doorverwezen naar endocrinoloog.

 

Dr Tennant protocol, met neuroloog aangepast voor mijn gebruik 2016

elke dag 30 min voor ontbijt omneprazole 40 mg ( om maag te beschermen)

​

1)control of neuroinflammation: ( sinds 1/6/16)

• A. Ketorolac (Taradyl) injection IM : 1 maal per week Toradyl: 3*10mg in 1 injectie ( nog maar 4 keer gedaan: Dr Tennant raad dit iedere week aan, maar voorlopig alleen maar bij veel pijn)

• B. Methylprednisolone (Medrol): eerst een dose pack1(1 tot 9/6/16), achter dat 2 a 3 dagen per week 4mg: 2 dagen niet, 1 dag 4mg om 15u omdat cortisol niveau dan op laagste niveau is

• C.Pentoxifylinne (Trental) : 400mg : 1*/dag: (bloeddruk zal lager zijn = bloedverdunner) werkt bij borstkanker tegen littekenweefsel en zou bij sommige tests ook kunnen helpen bij spinaal littekenweefsel: vooral in combinatie met tocopherol 500, vitamine E 500mg volgens Dr Delanian

​

2)Oefeningen ( sinds 2014- 2016:+ andullatie- massagematras)

• A.stretching: dagelijks bij opstaan verschillende oefeningen

• B. dagelijks minimum 2* een wandeling van 10 minuten

• C. bewegingen om spinal fluid flow te vermeerderen: massage matras andullatie met vibraties en infrarood verwarming

• D.Zwemmen en wateroefeningen: 1 keer per week

​

3)Pain relief (sinds 2015)

• A.Neuropatic Agents: Diazepam Valium10mg maximum 2 maand anders kans op verslaving: alleen als echt nodig bij te veel pijn

• B.N Methyl D Asperate receptor antagonist: VOOR LATER: enkel bij extreme pijn

• C.Opiods: Dafalgan codeine 500mg voor eerste pijn

Tramadol als pijn: 50mg sublingual or tradonal retard 100mg elke 12h

Bij veel pijn: patch durogesic 25mg (heb voorschrift liggen voor in geval nodig is)

• D.Sleep aid. LATER: voorlopig is diazepam voldoende om te kunnen slapen

• E.Topical agents: lidocaine patch: beter dan gel: 3 dagen constante medicatie

• F.Adrenergic agent: VOOR LATER

​

4)Nerve growth (sinds 1/5/16)

• A.Hormone replacement: serum levels zijn normaal: dus niet nodig

• B.Neuronutrients: extra vitamines: B12, C, D, E and omega3en kurkuma: 2 keer per week. Vit E iedere dag

• C.High proteine diet: Ik ben niet vegetarisch, eet veel vlees, fruit en verschillende groenten en geen overwicht

• D.Options: Human Chorionic Gonadotropin (HCG): 500 units, given sublingual or injection, 3 days a week. Adviced since 10/6/16 Dr T, niet gestart: eerst bij endorcrinoloog gaan

• Alsook: Oxytocin: starting dose is 20 to 40 units sublingual or nasal on 3 days a week : niet gestart: voor later

​​

5)Protection

Als ik buitenkom, draag ik een speciale elastische brace die met pistons mijn ruggenwervels stretchen en ervoor zorgt dat ik geen extreme bewegingen kan doen om mij te beschermen. (Korset van Daum)

 

 

Juli 2016

• Endocrinoloog geweest: B12 te laag: dus vanaf nu vitamines bijnemen, leverwaarden op randje te hoog, door medicatie?. Voor HCG toevoeging hormonen zou Dr nog wat wachten en eerst uitleg vragen aan prof. Ze wil eigenlijk niet “spelen” met het aanpassen van je hormonen, want alles heeft invloed op elkaar. Ze heeft ook helemaal geen ervaring met AA.

​

augustus-december 2016

• Elke 3 maand naar neuroloog om medicatie, vorderingen en bloed te evalueren. Voor de rest redelijk stabiel. En voorspelbaarder. Wel nog veel pijn, maar bij weinig activiteit en met alle medicatie vol te houden. Wel veel meer tinteling en extreem warmtegevoel.

• Ik voel ook dat de rugschool mij meer uitput dan goed is voor mij. Ik heb er ook veel over gelezen, en als ik eens niet ga, voel ik me beter. Ik besluit in overleg met dokter na meer dan 2 jaar om hiermee te stoppen. Ik doe wel iedere ochtend uitgebreide stretchoefeningen, die me wel echt beter laten voelen

 

Januari 2017

• Mijn neurologe wil niks meer voorschrijven vooraleer ik nog eens een tweede opinie ga vragen bij een andere neurochirurg waar ik nog nooit geweest ben

• Nieuwe neurochirurg: direct bevestiging arachnoiditis: (AMAI die dokter had er al eens van gehoord en spreekt er open over!) duidelijk zichtbaar op onderste schakels. Door infectie of injectie. De 10 dagen vast in bed en pijn tot in tenen bij bewegen hoofd, kan wijzen op meningitis, maar wel geen hoofdpijn? Wat is er aan te doen? Niks: experimenteel lossnijden zenuwen zal waarschijnlijk verslechteren. Medicatie die ik neem ziet hij geen problemen mee. Het enige wat hij kan doen is eventueel doorverwijzen naar pijnkliniek, voor rugmergstimulatie: dit is niet inwendig, maar in epidurale ruimte: klein wit driehoekje onder rugmerg op foto. Dit is alleen symptomatische bestrijding, en geen garantie op beterschap; kan wel helpen tegen tintelen en warm gevoel

 

Februari 2017

• Terug bij mijn neurologe: Ze zei direct zelf dat de pijnkliniek geen goed idee is. Omdat mijn situatie op dit moment niet verslecht en min of meer stabiel blijft is het niet slim om voor een andere behandeling te kiezen. Bovenop dit is er nog dat bij rugmergstimulatie is geen MRI meer mogelijk: dat is het enige controlemiddel. Ook is dit in epidurale ruimte, dus niet aan te raden, alleen in geval van niet meer kunnen bewegen, en extreem slechte situatie kan ik dit risico nemen. Ik ben eigenlijk wel blij met dit antwoord, want ik was ook bang om dit te doen

• sinds januari medrol verminderd en gestopt, wegens jeukproblemen.

• Nu moet ik enkel nog de maag pillen omneprazole nemen de week dat ik spuitje krijg. Dit is goed zei ze want dit zijn slechte pillen, ook tramadol minder. Alleen nog Toradol spuit per maand, en de pentoxifilyne met vit E iedere dag, en bij pijn de diazepam 10 mg 2 per week max. Groot verschil door de spuitjes. Voor eerste 2 weken. Wel heb ik in mijn voeten meer en meer het gevoel van oververhitten of tintelen. Dit kan zijn door verbetering (herstel) van de zenuwen of door verergering, vertelt de dokter.

• Het is van maart 2016 geleden dat ik MRI had, bijna een jaar geleden: het is de moment om te kijken als er evolutie is, deze keer met contrast om beter te zien. Doordat ik regelmatig heb dat mijn handen en armen slapen ben ik ongerust dat de AA verder naar boven gaat. Gelukkig wil de dokter voorschrijven om ditmaal een full spine MRI te doen, met contrast, om zeker te zijn dat de AA niet verder evolueert naar cervicaal ipv enkel lumbaal

 

Maart 2017

• lumbaal MRI, eerst 15 min MRI , dan 15 min met kleurstof(contrast), vooral om te vergelijken met de laatste MRI, indien verslechterd, dan heeft de pentoxifylline geen zin en kan ik er mee stoppen

• Ook cervicaal krijg ik MRI

• Gepraat met radioloog: De 2 beelden naast elkaar gelegd van vorig jaar en nu: Er is eigenlijk geen verschil wat betreft de samenklittende zenuwen: niet slechter en niet beter. Hij verwacht ook helemaal geen beterschap. Geen enkel medicijn kan ervoor zorgen dat die zenuwen weer loskomen. Litteken kan niet opgelost worden. Alle andere ingrepen kunnen een opstoot van de ontsteking veroorzaken waardoor er weer meer litteken komt, dus niet aangewezen

• Bij neurologe bespreking resulaten: geen verandering, met contrast nog op S1 kleine ontsteking zichtbaar, maar niet erger, blijvend samengeklitte zenuwen. De dokter verwacht geen verbetering niet meer, maar wel hopen op geen verslechtering , en stabiel blijven.

 

Mei 2017

• Neurologe voelt zich niet meer comfortabel om alle medicatie te blijven voorschrijven. Ik mag op controle blijven komen. Maar voor ziektebriefje en medicatie moet ik iemand anders zoeken, eventueel huisarts?

• Mijn goeie normale huisarts is heel moeilijk bereikbaar en gaat bijna op pensioen. Dus ik moet nu al voorzichtig mijn dossier opstarten bij een nieuwe dokter.

• Nieuwe huisarts: Het goeie is, ze wijst me er op dat ik in mijn conditie eigenlijk recht moet hebben op een invalidenkaart voor te parkeren. Ze vult de papieren in zodat ik dit kan aanvragen.

• Met mijn conditie raad ze aan om de pijn te proberen contoleren met morfinepleisters voor 15 dagen. Valium, ketorolac, tradonal, codeine , mogen samen genomen worden Ik zei dat ik bang ben voor verslaafdheid en verhoging van dosis op lange termijn, zal toch nog 30 jaar zijn, bang dat plots niks meer werkt. Maar volgens dokter kan het beter worden als ik een tijdje helemaal zonder pijn kan zijn. Dus ik moet opnieuw iets anders proberen

• Heel slecht geslapen, ik voel mij niet echt moe, maar wel beetje valiumgevoel, minder aantrekken dat je pijn hebt, maar ik voel wel meer gespannen in rug en benen. Ik voel me helemaal niet helder, niet echt verantwoord om te rijden. Gebeld naar dokter, eerste week kan dit. Ik neem ook voor iedere maaltijd pillen tegen overgeven/misselijkheid.Ik voel me echt niet goed, licht gespannen, weg van de wereld, draaierig als ik opsta. Misschien zelfs depressief. Ik wil alleen maar de ganse dag liggen, verder niks. Voor mij is mijn geest heel belangrijk, als ik niet terug mijzelf voel na 1 week, zal ik die pleisters stoppen. Nu is het bijna tijd om pleister te vervangen: helemaal niet minder pijn, wel niet meer misselijk. Meer spanning zelfs in spieren naar benen, kan helemaal niet meer doen, klein toertje gewandeld. Voel me licht depressief en verstandelijk niet 100%, wel al beter dan gisteren, maar precies in een roes, en constant moe, en ik slaap slechter. Na 4 pleisters gestopt, mijn vriendin zei dat ik mezelf niet meer was, sliep slechter en niet minder pijn …

• Conclusie: veranderen van dokter is altijd weer opnieuw een beetje proefkonijn worden voor hun ideeën.

 

Juni 2017- juni 2018

• Neurologe wordt nog 1*/jaar bezocht ter controle. Bloed controle 2*/jaar bij huisarts

• Huisarts wordt regelmatig bezocht. Ik spreek over cannabisolie omdat ik er veel over gelezen heb. Ze wil niet echt luisteren naar dit voorstel.

• Maart 2018: Toch heb ik geprobeerd in verschillende dosissen, wel allemaal zonder THC, want ik wil helder blijven. Na 4 maand merk ik geen echt verschil, dus ik stop er mee.

• Ik blijf me wel zorgen maken over de combinatie pentoxifylline en Taradyl, ik hoop dat ik er op een dag zonder kan. Ik heb al een paar keer geprobeerd pentoxifylline te stoppen, maar direct met negatieve effecten. Ook de Taradyl proberen langer uit te stellen is niet goed voor mij.

​

2019

• Ondertussen heb ik Tramadol volledig gestopt, en Taradyl spuitjes verminderd van trippel per maand naar dubbel ampul per maand. Ik wil ook af van die pentoxifylline, maar voorlopig lukt dit niet.

• Ik heb veel artikels gelezen over LDN, dat dit kan helpen om met lichaamseigen pijnstillers de pijn draaglijker te maken. Dit is met Naltrexone, een product dat dient om zwaar verslaafden af te kicken. Dit blokkeert de receptoren van bv opiaten. Als je slecht een kleine dosis neemt. 1 pil = 50 mg. Een dosis van 3mg zal ervoor zorgen dat je slechts een paar uur je receptoren blokkeert. Hierna zal je lichaam in overdrive gaan en zelf in paniek veel meer natuurlijke pijnstilling gaan aanmaken! Net wat ik nodig heb?

• Ik ga met heel veel informatie naar mijn huisarts. Die is heel kritisch, dit is experimenteel, die medicatie dient daar niet voor, en doet zelfs alsof die Naltrexone niet verkrijgbaar is in België.

• Tis weer van dat... Ik doe dit niet voor mijn plezier, ik wil gewoon van zoveel mogelijk van die vuile pillen af.

• Ik probeer nog een keer een afspraak te krijgen bij mijn oude huisarts, die was altijd heel behulpzaam. Ook deze keer neemt hij lang de tijd om samen met mij alle informatie door te nemen. Hij beseft ook dat ik gewoon een oplossing zoek. Hiermee kan je niet veel verkeerd doen, je kan maar proberen.

• Ik maak zelf de LDN uit pillen van 50mg en werk met druppeltjes van 0,25mg en bouw in 1 jaar langzaam op naar 12 druppels = 3mg. Ik neem altijd vlak voor het slapen om zo weinig mogelijk last ervan te ondervinden. Vanaf ik heb opgebouwd naar 6 druppels krijg ik regelmatig hoofdpijn. Dus ik moet trager opbouwen

• een bijkomend voordeel of nadeel is dat je geen opiaten kan nemen zoals tramadol of codeïne. Op deze manier kan ik niet anders dan deze pijnstillers te stoppen. En na 6 maand stop ik ook eindelijk met pentoxifylline. Dit zal gezonder zijn voor mijn lichaam. Nu lukt het wel!! Dus die LDN heeft wel degelijk effect. En ook minder pijnstillers. Want die codeïne gebruikte ik toch regelmatig.

• Dus nu is mijn medicatie gebruik toch redelijk verminderd. LDN, spuitjes Taradyl, Valium voor pijn, en vooral stretchen 's ochtends, tussen 2000-4000 stappen per dag, korstet van Daum, andullatiematras, namiddag rusten met voetkussen. Gezond eten en B12 supplement.

 

September 2020-2022

• Het is weer van dat. Mijn huisarts voelt zich niet meer comfortabel om mijn medicatie voor te schrijven. Ze wil weer dat ik eerst naar een andere neurochirurg ga met specialisatie in “failed back syndrom “ga bevestiging of aanpassing van medicatie.

• Neurochirurg UZB: Die dokter is echt super. Hij herkent direct AA, weet hoe het kan ontstaan, en is de eerste dokter waarvan ik echt het gevoel heb dat hij er echt iets van kent. Hij is volledig akkoord met mijn medicatieschema, en vindt ook dat de ontsteking onder controle moet gehouden worden met medicatie. Zolang je regelmatig de bloedwaarden controleert zal je je lichaam niet kapot maken.

• Het enige dat je voorlopig kan proberen voor die brandende voeten en pijn is een neurostimulator. Ik kan een tens toestel gebruiken om te testen als dit veel zal helpen.

• Na paar weken te proberen, terug gegeven, en conclusie is dat het wel een beetje helpt, maar daardoor ben ik soms actiever, waardoor ik de dag erna moet inboeten. En het verschil is ook niet super...

• Hier besluit ik ook om toch een andere huisarts te zoeken die mijn dossier Ik heb weer medicatie voorschriften gehad van de neuroloog, dus ik kan eventjes verder om huisarts te zoeken, in afwachting ga ik naar mijn oude huisarts die bijna op pensioen is. Ondertussen heb ik die gevonden.

 

Conclusie

• Doe eerst een bloedtest: misschien heb je magnesium, vitamine D of B12 te kort, dan supplementen nemen

• Stretchen iedere ochtend

• Genoeg rusten, maar ook genoeg bewegen ( optimaal aantal vastleggen met stappenteller)

• Volgens mij is Keterolac ( Taradyl) onmisbaar bij AA patiënten

• Zoek een goede dokter: neuroloog, neurochirurg, revalidatiearts of huisarts. Twijfel niet om naar een andere te gaan als je het gevoel hebt dat hij niet goed is voor jou. Kijk naar mijn verhaal hoeveel ik er bezocht heb, en je zal doorhebben dat je echt niet mag opgeven. Er zijn artsen die tijd voor je nemen, willen luisteren en meedenken om zelfs eventueel niet echt dubbel blind bewezen protocollen uit te proberen. En anderen hebben geen tijd en zijn bang om buiten het normale te denken of willen hun nek niet uitsteken.