Mijn persoonlijke zoektocht naar een diagnose

Hieronder doe ik mijn verhaal om aan te tonen hoe moeilijk het kan zijn om de juiste diagnose te krijgen. Dit zijn geen verwijten naar de dokters, die misschien in 2013 ook nog nooit van die ziekte arachnoiditis hadden gehoord. Daarom gebruik ik ook geen namen of plaatsen van de dokters. Ondertussen hoop ik wel dat de meeste artsen al gehoord hebben van arachnoiditis. Uiteindelijk had ik het meest steun en hulp van mijn huisarts, die ook niet opgaf en me bleef helpen zoeken.

Ik had tijdens mijn zoektocht een soort dagboek bijgehouden van mijn symptomen en de informatie van alle dokters en verslagen, zodat ik iedere dokter de juiste informatie kon geven. De lange tekst hieronder is de beknopte anonieme versie hiervan, hopelijk kan het iemand anders helpen om door te zetten tot ze de juiste diagnose krijgen.

 

December 2013:

Door het verplaatsen van iets zwaar, ik heb het rechtstaand opgenomen en mijn lichaam gedraaid. Grote pijn , maar ik kon toch nog wandelen, het uur erna werd het steeds erger, en de dag erna zat ik helemaal vast.

1. Specialist Dr orthopedie: kiné en dafalgan1gr voorgeschreven. De dokter zei: het gaat in 1 week over zijn??

2. 3 dagen later bij dezelfde dokter: met vraag voor extra pijnstillers. Het antwoord was dat ik maar een extra Dafalgan 1g moest nemen. Ondertussen heb ik een afspraak bij een andere specialist orthopedie vastgelegd binnen 1 week)

3. nog een dag later weer geweest, omdat het echt niet te doen was. Toch kreeg ik geen zwaarder medicatie. Ik kreeg wel verlenging van mijn ziektebriefje

4. ondertussen in die maand 3*/week kiné. Ik geraak bijna niet op de tafel, en ze kunnen me bijna niet masseren wegens te pijnlijk. Daarom krijg is vooral elektrostimulatie.

5. 6dagen na mijn laatste doktersbezoek mag ik eindelijk bij de andere specialist orthopedie: Nu wordt ik wel serieus genomen. Ik krijg valium en Tradonal tegen de pijn en Gamberan 500mg tegen de ontsteking. Deze dokter vond het een schande dat ik in een week tijd niks meer dan Dafalgan had gekregen.

    

Januari 2014

1. Terug afspraak bij tweede specialist orthopedie: behandeling met Gamberan moet voortgezet worden + afspraak voorzien voor 3* pijnkliniek (epidurale infiltratie met cortisone)

2. eerste infiltratie is goed verlopen, niet veel verschil te voelen

3. 2 weken later : tweede infiltratie: heel pijnlijke elektrische schok gevoeld van mijn tenen tot mijn nek, bij het inbrengen van de naald.

   Van deze inspuiting verdenk ik dat deze wel eens mijn arachnoiditis zou kunnen hebben uitgelokt.

4. Door de slechte ervaring van mijn tweede spuitje ben ik naar een neurochirurg geweest, die heeft me op de “ouderwetse manier” een alcoholoplossing ingespoten op de plaats die hij op mijn oude foto's gezien had, die zou de hernia doen wegschrompelen. 7 jaar eerder had ik eens een kleine hernia.

 

Februari 2014

Nu afspraak bij Specialist fysische geneeskunde en revalidatie. Ik ben voldoende hersteld om opnieuw halftijds te mogen werken en 3*/ week naar de rugschool. Ik heb nog heel veel pijn, maar ik verbijt de pijn.

 

Maart-juni 2014

1. vanaf maart start de rugschool. Ik moet dikwijls vroeger stoppen door de pijn, en voor de les start krijg ik eerst tractie. Ik wordt met mijn benen en onder mijn oksels gebonden en machinaal uitgerokken. Dit doet deugd.

2. Maandelijks blijf ik op controle gaan bij specialist revalidatie

3. juni 2014: opnieuw bij specialist revalidatie: plots ben ik weer 2 weken voltijds thuis, ik zit weer helemaal vast. Een injectie in mijn heupgewricht helpt me dan om de ontsteking te verminderen

 

Juli 2014

verkort verslag na rugbelastingstest: lumbosacrale verstijving van onbekende oorsprong. Een blijvende medische aangelegenheid waarschijnlijk van discale oorsprong.

 

September 2014

controle bij specialist revalidatie: opnieuw rugbelastingstest: niet beter! Ondertussen wel toelating voor MRI, wel lange wachtlijst

 

November 2014

1. MRI: niveau L5-S1: discushernia

2. controle bij specialist revalidatie: na het zien van de MRI is  het volgens de dokter het Korset van Dr Daum nog een kans voor mij, vooral doordat tractie in het begin mij goed hielp

    

December 2014

1. Ik ben een jaar ziek. Volgens ziekenbond: invalide, maar ik werk nog halftijds ( aangepast werk)

2. eind van de maand: ik heb mijn uiteindelijke korset gekregen ( de eerste was niet goed door mijn uitstekende ribben) Ik kan veel beter en zonder last zitten met dit corset

    

 

Maart 2015

1. controle bij specialist revalidatie: Na meer dan 3 maand de beugel dragen, opnieuw dezelfde rugbelastingstest: test met sensoren op rug. Voor de eerste keer een resultaat dat beter lijkt. Vanaf nu moet ik de beugel niet meer constant dragen, ik mag voorzichtjes afbouwen.

2. 2 weken later: door opnemen van iets van 0,5 kg in rare positie met beugel aan, ineens pijnscheut, en volhardende pijn, maar nog net vol te houden, nog 1 u verder gewerkt, wordt steeds moeilijker. Bij thuiskomen 1km verder geraak ik niet meer alleen uit de auto, ik kruip in mijn bed en kan er 's morgens echt niet meer uit!!! bij de minst beweging harde pijnscheuten. Ik blijf liggen en hoop op maandag naar specialist te kunnen gaan. Ik geraak er nog steeds niet uit. Dus bel huisarts. Laken op voeten is zelfs te veel ik voel elektrische schokken door heel mijn lichaam. Hier is volgens mij de fase van arachnoiditis dat alle zenuwen helemaal gezwollen staan.

3. Huisdokter komt aan huis en geeft direct MOBIC inspuiting en diazepam 10mg voor slapen + voorschrift voor 8 dagen een injectie MOBIC

4. Eerste 4 dagen extreem pijnlijk, onmogelijk te bewegen, zelfs urineren vanuit het bed, na 4 dagen opstaan enkel om heel pijnlijk te ontlasten, verder stil liggen in bed. In die fase zou je suïcidaal worden, als de pijn maar ophoudt!

5. eerste keer opgestaan en moeten overgeven en slecht worden van de pijn. Na 6 dagen iedere dag 1 keer opstaan om te douchen en toilet, de rest vanuit bed. Ik liep volledig scheef zodat mijn linkerschouder naar beneden werd getrokken, halve voet per stap vooruit. Na 10 dagen ben ik iets beter, en kan ik beetje opstaan met krukken.

 

April 2015

 

1. specialist revalidatie: met krukken geweest. epidurale injectie langs “staartbeen” en rest van de maand rust. Ik dring aan op een oplossing of doorverwijzing, omdat ik nu al zo lang sukkel en perfect alles doe wat hij vraagt. Hij zegt dat hij alles geprobeerd heeft maar niet veel meer kan doen, kine rugschool, korset van Daum, … het blijft terugkomen. Dus het enige wat hij nog kan doen is mij doorverwijzen voor een heelkundige ingreep zegt hij. Ik moet er maar eens over nadenken

2. Eind van de maand naar huisarts: Mag nog niet werken, en operatie afgeraden: te jong, ik wil toch een oplossing dus bekende Neurochirurg 100km van hier aangeraden, hij zal afspraak maken.( lange wachtlijst, dus ondertussen zoek ik verder wat mijn probleem kan zijn en blijf ik bij specialisten langsgaan. + afspraak voor botscan om een paar zaken te kunnen uitsluiten.

3. Afspraak bij andere revalidatiearts (45 min rijden): zeker niet opereren: discus erboven zit klaar om uit te breken (is zwart op de foto). Na vastzetten wervel zou je zeker probleem erboven krijgen: 5 jaar beter zijn door operatie is heel optimistisch

 

Mei 2015:

1. de reis naar Brussel met trein voor het “Daum” corset. Als dat reizen naar die dokters is ook iets wat niet te onderschatten is, voor iemand die heel moeilijk kan zitten. Dan moet je in de trein op de grond gaan liggen als het te lastig wordt, of met de auto verschillende tussenstops maken om te liggen (hiervoor is “lazy bag” heel handig)

2. botscan: GROND/DEKPLAATLIJDEN L4-L5 LINKS mogelijk reactief op discopathie: dus ook geen aanwijzing voor iets nieuws

    

PROBLEEM in mei 2015:

• Als ik veel rust en enkel kleine afstanden wandel, voel ik me relatief goed. Zelfs soms zo goed dat ik iets wil doen. MAAR als ik dan iets doe, wordt ik afgestraft, en krijg ik meer last, al dan niet voor meerdere dagen.

• Zitten is voor mij het grootste probleem, dat kan niet lang voor mij, 15 minuutjes, vanaf dan last

• Voor de rest moet ik veel liggen en afwisseling tussen wandelen stilstaan en liggen en heel korte klusjes.

• Niet zitten, of (lichtjes) voorovergebogen (zitten, staan of op knieën)iets doen, en als ik iets doe moet dit perfect voor mij zijn.

• Het probleem is ook dat ik niet kan inschatten wanneer ik iets verkeerd doe. Soms is dit bij gewoon iets nemen en arm strekken naar “verkeerde kant”.

• Op dit moment gebruik ik nog altijd krukken als ik wandel

   

SYMPTOMEN op de betere dagen in mei 2015:

• begint met op staartbeen en er rond een drukkend gevoel.

• Dan de billen die verstijven van staartbeen naar beneden, en mijn voeten voelen heel raar en vermoeid

• daarna linkerbeen die steeds stijver wordt, en moeilijker om grote stappen te zetten alsof een koord tussen mijn rug en tenen, en iedere 15 minuten dat ik nu nog verder doe, wordt deze aangespannen tot ik bijna niet meer kan bewegen

• straling in linkerbeen meestal vooral de zijkant van mijn been en kuit (soms ook direct dit symptoom zonder de vorige)

• soms heb ik ook onafhankelijk last aan mijn rechterkant, en mijn linkerbeen grote teen en zool grote teen heeft dikwijls een halfslapend, brandend gevoel, ik let daar alleen op als ik neerlig

• bij zitten (vooral in auto) knie pijnlijk en krampachtig. Eerst links dan rechts

• ondertussen weet ik al dat ik na symptoom 2 best probeer rust te nemen, anders heb ik er veel langer last van, doordat de spanning niet direct meer weggaat. Een uurtje rust, ontspanning kan wonderen doen, maar indien niet moet ik ervoor boeten

• soms “elektrische” pijnscheuten in rug die direct naar been trekt en het gevoel alsof er iets niet op zijn plaats zit. Dit gebeurt meestal nadat ik half uurtje op stoel heb gezeten.

• Dan moet ik mij direct heel kalm houden, anders heb ik er enkele dagen last van. Als ik dan half uurtje kan liggen, is alles direct weer goed als vooraf

 

 

Juni 2015

Eindelijk naar bekende Neurochirurg 100km van hier een pijnlijke reis met de auto.

Hij heeft foto's bekeken MRI en uitleg en symptomen gevraagd. Hij zei dat de last niet komt van de 2 hernia's, maar wel hoogstwaarschijnlijk van mijn sacro-iliacaal gewricht(SIG). Dit vooral doordat ik die meeste pijn heb bij het zitten. Dit kan bepaald worden door een proefinspuiting om te verdoven te doen. Als dit helpt ligt het zeker daaraan en kan dit behandeld worden of in het ergste geval gefixeerd worden. Let op doe dit enkel bij iemand die dit vaak doet, want is echt niet zo simpel zei hij.

 

Augustus 2015

• naar pijnkliniek (andere kliniek dan in 2014), onder wake up narcose, toch beide kanten gedaan sacro-iliacaal gewricht, normaal doen ze dit niet , maar per uitzondering op mijn aandringen wel. De behandelende arts zei wel dat ze denkt voor mij dat dit niet voldoende zal zijn, omdat ik ook stralingsklachten heb. Daarom maakt ze direct 2 nieuwe afspraken voor mij voor lumbaal. Dus hier spreken de anesthesist en specialist neurochirurg elkaar tegen...

• Erna voel ik me wel wat beter, ik kan vooral weer zitten zonder de grote pijnen, maar nog altijd de behoefte na 4u om te gaan liggen, omdat alles begint te spannen, maar heel merkbaar beter dan ervoor.

• De week erna opnieuw naar pijnkliniek: voor epidurale infiltratie onder fluoroscopie L5-S1 Ik zei dat het al wat beter was en of het dan nog nodig is om nog eens terug te komen aangezien ik al wat beter ben. Ze zei dat ze op de foto's duidelijk nog een probleem zag ter hoogte van die wervel en dat het daarom ten zeerste aan te raden was nogmaals te komen voor deze behandeling. Ik ben thuisgekomen en had redelijk pijn. 'S nachts heel veel pijn en weinig geslapen. Ik heb enorme spanningspijn zelfs als ik mijn hoofd beweeg voel ik de spanning tot in mijn voeten. Maar het meeste rond mijn staartbeen, maar op dat moment dacht ik dat dit wel normaal is. Achterna gezien zou ook hier de fase kunnen geweest zijn waar de arachnoiditis ontstaan is.

• Veel pijnstillers genomen want ik kan mijn rug totaal niet ontspannen, ik kan nog moeilijk gaan. Ik lig bijna gans de dag op mijn massagezetel omdat dit nog enige verlichting brengt. Na 1 week is het ergste voorbij, maar beterschap door de laatst injectie had ik zeker niet Bijna constante spanning in onderrug/billen en ook weer rechts en links

• De week daarna opnieuw naar pijnkliniek. Ik heb uitgelegd dat Sacraal veel beter geholpen heeft, maar na de lumbale inspuiting terug last gekregen. Het is mogelijk dat de inspuiting na 3 weken al uitgewerkt is. Ondertussen raad ze wel chiropraktie aan. (Nadien bekeken helemaal niet aan te raden?) En vandaag toch terug inspuiting aan beide kanten sacraal gehad, onder lokale verdoving,

• Tegen het einde van de maand : ik kan mijn rug nog niet buigen, niet meer dan 10 cm voorovergebogen. Wel kon ik vanmorgen voor eerste keer als ik neerlig mijn poep opheffen, dus iets beter, maar zeker niet zo goed als vorige keer. En het rechtkruipen zelf is nog steeds pijnlijk

• De dagen erna gaat het steeds een beetje beter. Ik hoop en wil geloven dat mijn probleem bij mijn sacro-iliacaal gewricht is. Ik heb eindelijk een diagnose die het moeilijk zitten kan verklaren, en het wordt voor een keer niet op mijn hernia's gestoken, waarvan ik weet dat dit niet de oorzaak kan zijn voor al mijn problemen.

 

September -December 2015

• September: Nu ik mij een beetje beter begin te voelen wil ik eindelijk weer proberen halftijds te werken. Ik ben 6 maanden thuis geweest, vooral in bed gelegen, en bijna geen sociale contacten gehad. Ook voor mijn mentale gezondheid is het nodig weer onder de mensen te komen. Het is heel lastig om 4 u niet neer te liggen, maar ik moet doorzetten en de pijn verbijten. Eenmaal thuis en in het weekend heb ik helemaal geen kracht meer om nog iets te doen.

• Half september: weer naar bekende Neurochirurg Gevraagd wat volgende stap is. Terug voorschrift gekregen voor SI behandeling, max 3 per 6 maand. Dus tem februari mag ik nog 1 krijgen. Anders met pijnstillers!! Hij wil niet opereren omdat ik met de inspuitingen en pijnstillers mij kan behelpen. Ik mag in het eerste 3 maand zeker niet meer werken in de namiddag, omdat ik mij nu ook niet mag forceren. Mogelijks kan door die inspuitingen ik beter worden, dit gaan we zien binnen 3 maand, maar hij wil me niet opereren. En zenuw doodbranden op die plaats lukt zelden omdat ze niet alles kunnen wegbranden. Ik moet mijn corset voorzichtig beginnen afbouwen, want die draag ik nu toch al een hele tijd. Toen hij hoorde dat de anesthesist de infiltraties niet allemaal in het SIG (sacro-ilaciaal gewricht) waren ingespoten ondanks zijn vraag was hij razend dat ze niet uitvoeren zoals hij gezegd had. Nadien heb ik bedacht dat dit kon zijn omdat hij misschien wist dat infiltraties in SIG geen gevaar inhouden voor arachnoiditis, omdat op die plaats niet bij het ruggenmergvlies wordt ingespoten.

• Ik moet regelmatig een dagje verlof opnemen om mijn pijnlijkste dagen te overbruggen. Het zitten en lang recht zijn blijft een probleem. En in de namiddag kan ik echt niks doen behalve liggend rusten. En regelmatig stop ik een week met de rugschool omdat ik ieder keer veel pijn en vermoeidheid heb. Ik heb zelfs al een paar oefeningen die ik helemaal niet meer doe (vooral met torsen)

 

Januari 2016

Opnieuw naar bekende Neurochirurg :nog niet beginnen meer werken, gewoon zo voortdoen en als je geen last hebt, dan de beugel minder dragen. Maar het lukt niet om hem minder te dragen. Nieuwe voorschriften voor infiltraties in SIG gewricht. En na veel aandringen toch een voorschrift voor een nieuwe MRI gekregen

 

Februari 2016

2 inspuitingen aan linkerkant in SIG om te zien als het nu van links komt. Voor rechts eventueel afspraak in maart. Veel verbetering is er niet, maar ik blijf doorbijten en blijf pijnmedicatie nemen, want ik wil niet opnieuw thuiszitten en gek worden van de sociale isolatie.

 

Maart 2016

MRI van lumbale wervelzuil . Mede vgl. met MR onderzoek van 2014.

De 2 kleine hernia's waren weer zichtbaar, maar deze keer stond er iets extra bij: Vanaf posterieur van corpus L4 is een opvallend samenkitten van de wortels posterieur in de durazak met 'empty sac sign'. Dit was niet zichtbaar op het voorgaande onderzoek dat ter onzer beschikking is. Er werd geen contraststof toegediend.
Conclusie:

1. In vergelijking met de voorgaande beelden ter onzer beschikking is een nieuw ontstaan samenkitten van de wortels in de durazak, posterieur vanaf niveau L4: (doorgemaakte) arachnoïditis-radiculitis?
2. Over de hernia's: Deze bevindingen lijken niet significant gewijzigd.

 

• Ik heb dit verslag uiteraard gelezen en gegoogeld. In 2016 was er nog geen Nederlandstalige informatie te vinden op internet over samenklittende zenuwwortels. Bij empty sac sign vond ik in het Engels wel een paar sites met wat uitleg, die me niet echt gerust maakte. Maar ik moest binnen een week naar de bekende specialist neurochirurg, dus dan zou ik het wel horen

• Eind maart: Opnieuw naar bekende Neurochirurg: Hij zei niet zoveel, enkel dat de bestaande behandeling de enige mogelijke behandeling is, en dat hij verder niks meer voor mij kan doen. Toen ik hem vroeg wat die samenklitten van de wortels en empty sac sign betekenden, sloeg de sfeer echt om. Die veranderde plots van toon, die verslagen zijn voor de artsen, ik heb daar niks in te lezen. Toch bleef ik doorvragen. Heel geagiteerd zei hij dat dat bij de meesten zo is, dat ik me daar geen zorgen in moet maken. Nadien heb ik mij de bedenking gemaakt dat hij misschien wel zo geagiteerd was omdat hij doorhad dat er veel kans is dat dit gekomen is door een vroegere infiltratie, door hem of een van zijn collega's voorgeschreven. En ik begon te veel vragen te stellen....Want ik kan me moeilijk voorstellen dat als een leek zoals mezelf dit perfect kan zien op de MRI foto's, dan zal het hij zeker gezien hebben dat al mijn zenuwen aan elkaar en aan de wand verkleefd zijn.

• Toen ik thuiskwam was ik er echt niet goed van. Mijn vertrouwen in die goede neurochirurg was weg, vooral ook omdat hij me niet echt meer verder kon helpen. Dus nu kwam het er op aan om toch eens goed uit te zoeken wat het betekent “empty sac sign”

• Na uren en dagen zoeken, begin ik toch wat informatie te vinden. De gelijkenissen met arachnoiditis zijn treffend. Niet kunnen zitten, niet lang kunnen rechtstaan, de constante pijn, het rare brandende gevoel in mijn voeten, dit zou alles kunnen verklaren. Maar het is ook verschrikkelijk. Het is ongeneeslijk, en een progressieve ziekte, en niet bekend in België. Ik vind ook filmpjes van mensen met ondraaglijke pijnen, verhalen van zelfmoord door pijn, … Ze noemen de behandeling van die ziekte zelfs palliatief. (omdat er geen oplossing bestaat behalve pijnbehandeling tot de dood)

 

 

April 2016

• Ondertussen heb ik mijn symptomen en MRI opgestuurd naar Dr Tennant die ik als enige specialist in arachnoiditis wereldwijd gevonden had op dat moment.

• Op de website van Dr Tennant vind ik ook veel info, zelfs foto's van empty sac sign, die er exact zoals mijn MRI foto's uitzien

• Ik ga naar een nieuwe neuroloog met de informatie die ik gevonden heb: ik ziet 45 minuten bij die neuroloog en wordt voor de eerste keer heel serieus genomen, ik heb ook enorm veel informatie mee, en ik wordt volledig onderzocht. En ze ging zelf wat opzoekingswerk doen. Maar ze bevestigd dat dit inderdaad mogelijks arachnoiditis zou kunnen zijn, maar omdat ze er zelf geen ervaring mee heeft, wil ze nog extra testen en opzoekingswerk. Misschien kan een neurostimulator mij helpen stelt ze voor.

• Ondertussen moest ik wel nog een EMG test bij nog een andere specialist doen om andere ziektes te kunnen uitsluiten

• Paar weken later opnieuw naar die neuroloog, en ze gaat akkoord om een bloedonderzoek te doen volgens het protocol van Dr Tennant

• 30/4/16: mail van Amerikaanse doktor Dr Tennant met zijn protocol, en bevestiging dat ik adhesive arachnoiditis heb. Het is zelfs een voorbeeld voor in een boekje zei hij, omdat het perfect zichtbaar is op de foto, wat niet altijd het geval is.

• Dit is eventjes slikken en verwerken. Mijn leven zal nooit meer hetzelfde zijn...

 

April 2016

• Ondertussen heb ik nog veel meer opzoekingswerk gedaan, en vooral specialisten met ervaring gezocht in België, ook een mail gestuurd naar de minister van volksgezondheid met de vraag waar ik kan geholpen worden.

• 13/5/16: eindelijk mail teruggekregen van toenmalig minister Maggie De Block: het is een zeldzame ziekte zie www.orpha.net : je kan terecht bij een neuroloog en revalidatiearts. Hiermee moest ik het doen. Een Engelstalig artikeltje van een paar zinnen, en geen opties voor behandeling. Tegenwoordig is het in het Nederlands, maar veel wijzer wordt je er niet van:

• https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=NL&data_id=16721&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=arachnoiditis&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&Ziekte(n)/ziektegroep=Arachnoiditis&title=Arachno%EFditis&search=Disease_Search_Simple

​

Mei 2016

• Ondertussen heb ik via via een radioloog zo ver gekregen dat hij speciaal voor mij eens zich ging verdiepen in mijn MRI foto's. Dit was zijn conclusie: het littekenweefsel is door ontsteking, dit kan nooit meer weg. Het iss zoals litteken ergens anders, de ene heeft meer littekenweefsel dat groeit dan de andere, en van de ene is dit pijnlijker dan de andere. Operatie zou alles verslechteren, nooit laten aan werken. Op volgende MRI zal dit zeker niet verdwijnen, litteken blijft voor altijd. Pijn zou misschien wel kunnen verbeteren na verloop van tijd. Meestal zien ze dit na een operatie, dat gebeurt regelmatig, maar zelden zonder operatie Ziet duidelijk samenklitten en het vasthangen aan de zak op die niveaus, er is geen twijfel, met littekenweefsel. MRI opnieuw doen met contrast heeft alleen zin als het zo niet zichtbaar zou zijn, of twijfelachtig, maar dat is het niet. Dit is duidelijk Arachnoiditis.

 

 

Er zijn verschillende momenten waarop mijn arachnoiditis kan gestart zijn. Ik heb 2 infiltraties gehad waar ik een compleet ander gevoel bij had dan bij de andere. Er is ook een kans dat dit gekomen is door het veel te lang gekneld zitten van een zenuw, en toch door te bijten en verder te doen. 100% zeker wanneer het ontstaan is, weet ik niet. Wat wel zeker is, is dat de onomkeerbare fase van adhesive arachnoiditis tussen november 2014 en maart 2016 bereikt werd. En eerlijk gezegd wil ik het liever niet weten, anders zou ik misschien een “tastbaar persoon” hebben die mij dit leed veroorzaakt heeft.

Nu ben ik dus echt helemaal zeker. Dus mijn zoektocht heeft geduurd van december 2013 tem mei 2016. Moest ik zelf niet leren MRI's interpreteren, en vertrouwen op 1 dokter, zou ik het zeker nog niet geweten hebben. Het jammere is dat ondertussen de arachnoiditis niet behandeld is geweest en verder ontwikkeld is naar de onomkeerbare Adhesive arachnoiditis. Maar nu weet ik het tenminste, en kan mijn zoektocht voor de juiste behandeling pas echt starten. Dit verhaal kan je lezen op de andere pagina.

​

Hieronder is nogmaals het verschil tussen de ligging van normale zenuwen en hoe samengeklitte zenuwen er uit zien. Om aan te tonen dat je er eigenlijk niet naast kan kijken.